MI CONCIENCIA

MI CONCIENCIA
LO QUE MI CORAZON SIENTE PERO MI BOCA NO PUEDE DECIR

Espacio para contar y compartir mi experiencia de lo que significa vivir con la Enfermedad de Parkinson

jueves, 22 de abril de 2010

ES ASÍ LA VIDA?

Es así la vida o es solo mi imaginación?, que cada veo, leo o sé de pacientes que a pesar
de cargar con una enfermedad neurodegenerativa para el resto de nuestras vidas, a
las cuales les ha cambiado el mundo,a ver ....
para no ser exagerada
muchas veces no podemos caminar como queremos...
muchas veces no podemos expresar lo queremos...
muchas veces no podemos levantar nuestro cuerpo de la cama...
muchas veces no podemos ir al baño cuando lo necesitamos...
nos cuesta modular y no nos entienden cuando hablamos...
la mayoría pierde su pareja o su matrimonio ...
a la mayoría se nos mueve su cuerpo,no de la manera que quisiéramos
la mayoría sufrimos de rigidez y no podemos dar ni un paso...
tenemos que explicar nuestras dolencias para otros no se burlen...
somos dependientes de un tratamiento que tiene en su contra un fin inevitable...
nos exigen ser valientes cuando no podemos...
nuestra familia y la sociedad aunque nos ven no entienden que ya no somos los mismos...
porque desde que nos diagnosticaron supimos que la enfermedad de Parkinson que portamos no tiene cura y que nuestra discapacidad motora se va a ir deteriorando aunque no queramos.
Disculpen pero si pese a todo esto,debemos seguir con nuestra vida en forma normal, pueden que digan que exagero pero hablando crudamente, después de tener que luchar con esto día a día, aún tenemos que soportar otros problemas?
nuestros hijos se portan mal, no nos respetan o los amigos se van, la familia se separa etc.
Para no quedar mal con mi conciencia, también debo decir que hay excepciones, pero cuando se sufre de una enfermedad donde el entorno debiera ser lo más amigable posible, es lo mínimo que debiéramos encontrar.
Esto es así, es una regla de la vida? o yo me lo imagino, mi conciencia no logra entender que es lo que sucede, seguramente me dirán otros sufren de enfermedades mortales, es cierto de Parkinson no nos vamos a morir, ¿pero ustedes no se dan cuenta?, nosotros los pacientes de Parkinson, morimos todos los días un poquito, que eso quede en su conciencia.

viernes, 2 de abril de 2010

AL IGUAL QUE...

...LA ENFERMEDAD DE PARKINSON...
APRENDEREMOS A VIVIR CON ESTO.
YO INCANSABLEMENTE ME REPITO :RESISTIRE!!

COMO LA LETRA DE ESTA CANCIÓN QUE REVELA TODO MI PENSAMIENTO:

Cuando pierda todas las partidas,
Cuando duerma con la soledad,
Cuando se me cierren las salidas,
Y la noche no me deje en paz.
Resistiré erguido frente a todo,
Me volveré de hierro para endurecer la piel,
Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte,
Soy como el junco que se dobla
Pero siempre sigue en pie.
Resistiré para seguir viviendo,
Soportare los golpes
Y jamás me rendiré,
Y aunque los sueños se me rompan en pedazos
Resistiré, resistiré...

SOY COMO EL JUNCO QUE.....

...se dobla pero siempre sigue en pie....

Después de ver estos hermosos paisajes del norte de mi país, ahora solo debo ver esto....



¿Tendremos que aprender dela fuerza del junco!!
RESISTIRE!!, para seguir viviendo,soportare los golpes y jamás me rendiré.....

MI conciencia me obliga a pensar así!


miércoles, 24 de marzo de 2010

MUCHOS AMIGOS

HOLa!
Hace tiempo que no me daba el tiempo para escribir, pero he vivido una experiencia que marco mi vida, y creo que no solo a mi, aparte de mi enfermedad, he vivido el terremoto más grande que se ha conocido 8.8 grados destruyeron gran parte de mi ciudad y yo sobreviví, a pesar de mi Parkinson, Dios quiso que esa noche no se juntarán, pude ayudar a mis hijos a salir de la casa, ayudar a mis vecino y durante 2 días hacer guardia en mi pasaje.

Solo sé que nunca más deseo repetir esa pesadilla, despertar de golpe, ubicar los zapatos en pleno movimiento de la tierra,tomar mis medicamentos, el celular y salir con mis hijos,fue algo espantoso,por eso les quise contar, me siento muy bien cuando puedo recordar que mi enfermedad no fue un obstáculo, aunque ahora después de tantas réplicas que ya he perdido la cuenta, ya estoy sintiendo el stress que esto me ha provocado.
Esto me sirvió para saber que tenía muchos amigos preocupados por mí, nunca estuve sola,hasta ahora me acompañan, eso es impagable.
Me pregunto cuantos pacientes con Parkinson habrán sentido pánico al ver que no se podían mover?
¿Que podemos hacer como pacientes para enfrentar un evento de esta naturaleza?


Mi CONCIENCIA, no lo deja de pensar.